為深入貫徹落實(shí)《健康中國(guó)2030規(guī)劃綱要》，促進(jìn)廣東省安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展，2022年11月10日至12日，廣東省護(hù)理學(xué)會(huì)安寧療護(hù)專業(yè)委員會(huì)舉辦了安寧療護(hù)臨床實(shí)踐模式與適宜技術(shù)研討班暨“聆聽(tīng)我與安寧療護(hù)的故事”作品展示大賽。我院鼻咽胸部腫瘤放療科護(hù)士余桂龍代表我院參賽，因其文筆細(xì)膩，情感真切獲得 “聆聽(tīng)我與安寧療護(hù)故事”大賽的一等獎(jiǎng)，此前余桂龍還曾獲得安寧療護(hù)演講比賽一等獎(jiǎng)。

安寧療護(hù)是一種全生命周期照護(hù)，其目的是為患者身、心、社、靈提供安全、適宜、有效的醫(yī)療護(hù)理，滿足他們身心需求的同時(shí)減輕病痛。2018年我院正式啟動(dòng)護(hù)理人文關(guān)懷病房建設(shè)工程以來(lái)，腫瘤防治中心各科結(jié)合自己?？铺厣瞥鼍哂心[瘤特色的安寧療護(hù)，自2019年以來(lái)我院定期開(kāi)展色彩療愈身心活動(dòng)，共開(kāi)展了41例，服務(wù)了382名患者及家屬；每月定期從疼痛、營(yíng)養(yǎng)、心理等各個(gè)方面為腫瘤患者進(jìn)行引導(dǎo)和幫助，已服務(wù)了超1000名患者；同時(shí)，我們還借助安心卡為終末期患者打開(kāi)死亡教育的話題。

【作品欣賞】

梁叔的“愛(ài)平記”

　　其實(shí)，在講這個(gè)故事的此刻，我腦海中就能清晰的浮現(xiàn)梁叔的形象：一條胃管，一個(gè)氣切，魁梧的身材，倔強(qiáng)的脾氣，自理自強(qiáng)的精氣神。

　　是的，他很倔強(qiáng)！他請(qǐng)了一個(gè)私人護(hù)工，可是又相當(dāng)于沒(méi)請(qǐng)，他什么都靠自己。他自己注食胃管，每次都一大缸，超過(guò)500ml。并且他不聽(tīng)醫(yī)護(hù)人員的囑咐，“糖尿病飲食，少量多餐，餐前要打胰島素”，對(duì)他來(lái)說(shuō)，就相當(dāng)于耳旁風(fēng)。

　　他最經(jīng)常做的事，就是每天坐在床邊，拿著一面小鏡子，有事沒(méi)事就清理自己的氣切，以及那每次咳嗽都帶出的一大坨濃痰，必要的時(shí)候，他還趁我們不備，自己動(dòng)手吸痰。

　　他不愛(ài)睡覺(jué)，無(wú)論你凌晨一點(diǎn)三點(diǎn)五點(diǎn)去查房，他都無(wú)比清醒的，不是在搗鼓往胃管里再打點(diǎn)營(yíng)養(yǎng)液啥的，就是不茍言笑的拿著小鏡子，搞他的氣切。

　　我們的苦口婆心、恩威并用都沒(méi)有帶來(lái)一些轉(zhuǎn)變，他對(duì)我們“陽(yáng)奉陰違”，卻依就我行我素。

　　他各項(xiàng)指標(biāo)都控制的起起伏伏，隨著放化療期間各種并發(fā)癥的慢慢顯現(xiàn)，他的脾氣也愈見(jiàn)愈漲。終于爆發(fā)在一天夜里，他忽然把自己的胃管扯掉，扔進(jìn)垃圾桶，拒絕再進(jìn)食。

　　我們好像怎么都靠不近他那倔強(qiáng)的靈魂，怎么都走不進(jìn)他的心。

　　我是管床護(hù)士，每天的笑臉問(wèn)候，噓寒問(wèn)暖，漸漸也換得了他對(duì)我的尊重。這天我給他皮下注射升白針，無(wú)意中看到他胳膊上的紋身——“愛(ài)平記”。我夸他：“梁叔，您也是很潮流的人哦！”

　　見(jiàn)我注意到，他很不好意思地笑了。并急忙地用手指堵住氣切口，很艱難很自豪地發(fā)出“平，我老婆的名字”。

　　一下子眼前的這個(gè)大漢，給了我一種浪漫的感覺(jué)。我們看見(jiàn)了彼此眼里的光。

　　談起老婆，他忽然變了個(gè)人，平姨是他的光，是他的一切。

　　漸漸我明白了，他努力的進(jìn)食是希望增加體重，因?yàn)槠揭陶f(shuō)他瘦了很多，而且他覺(jué)得能吃就沒(méi)事了；他拔掉胃管，拒絕進(jìn)食，是在默默地抵抗治療。因?yàn)樗芫脹](méi)見(jiàn)到平姨，打電話也沒(méi)人接，他怕平姨出事，更怕平姨放棄他了。他心理的支柱空了。

　　他封閉了自己，陷入了敘事閉鎖中。

　　我努力撥通了平姨的電話，了解到她為了賺更多的錢(qián)治療，跟漁船出海了。

　　為了鼓勵(lì)梁叔樹(shù)立信心，出海歸來(lái)，我們和平姨一起商量、策劃了梁叔的病房生日派對(duì)。

　　從知道生日派對(duì)的前一天起，阿叔就開(kāi)始了他的期盼，我們都看得出他是多么的高興，他要求陪護(hù)更換干凈的床單，把床頭柜收拾的整整齊齊，人也精精神神了，就像等著心愛(ài)之人的帥小伙。

　　當(dāng)天一大早，又早早起來(lái)，焦急地一會(huì)在床旁走來(lái)走去，一會(huì)又坐下來(lái)背對(duì)著我們奮筆疾書(shū)著什么，一會(huì)又幫我們一起掛生日氣球與裝飾。瞇縫著的眼睛里滿是藏不住的喜悅與等待。

　　下午三點(diǎn)，干瘦黝黑的平姨，帶著蛋糕與鮮花，飄然而至。我們?nèi)w醫(yī)護(hù)列隊(duì)為他唱起了生日歌。笑容激動(dòng)的梁叔，乖乖地坐在床上，一句話也說(shuō)不出，只有眼淚止不住的滾下來(lái)，還不時(shí)地用手背抹著。

　　在給他們夫妻拍合照的時(shí)候，他更是突然摟著自己的老妻，很用力地親了一口，好像所有的委屈與思念，都化成力量迸發(fā)在那突然地偷襲上。

　　我們將照片洗出來(lái)裝好相框，擺在梁叔的床頭，阿叔不時(shí)地看看“平姨”，很愉快地配合我們治療。還跟我們分享他們的故事。

　　梁叔是一名退伍軍人，參加過(guò)98年江西抗洪搶險(xiǎn)，親眼見(jiàn)到了自己的戰(zhàn)友，犧牲在抗洪前線，他說(shuō)“我經(jīng)歷過(guò)死亡，我是白撿回來(lái)了一條命，我沒(méi)有那么怕死”。

　　他與平姨相識(shí)相知，結(jié)婚有二十多年，他很多次大病，前后花了100多萬(wàn)，平姨對(duì)他不離不棄，他很感激。他說(shuō)“如果不行了，我不要在醫(yī)院，我要回家，要與家人在一起?！?/p>

　　可惜，麻繩總挑細(xì)處斷，上天并沒(méi)有眷顧一心向好的梁叔。在放療即將結(jié)束，勝利就在眼前的時(shí)候，他意外合并了致死率高達(dá)50%的TEN——大皰性表皮壞死松解型藥疹。

　　梁叔就像煉獄里走了一遭，全身脫了一層皮，胃管都沒(méi)有地方固定。他的病痛我們看著都難以想象，可是平姨在，他堅(jiān)持的動(dòng)力就在。

　　經(jīng)過(guò)總總的努力，梁叔還是越來(lái)越危重了。我們告知平姨，梁叔臨終的心愿，最終平姨決定不去ICU，帶梁叔回家。

　　我心里一直沒(méi)有放下過(guò)梁叔，過(guò)了幾天，打電話去問(wèn)，平姨說(shuō)：“他很高興能回來(lái)，精神很好，當(dāng)晚見(jiàn)了很多親戚與朋友，回來(lái)的第二天早上，他就很安靜地走了……”

　　這個(gè)倔強(qiáng)的老頭，就這樣倔強(qiáng)地走了，帶著他手臂上的“愛(ài)平記”……

　　現(xiàn)代安寧療護(hù)之母——西西里·桑德斯說(shuō)：

　　你是重要的，因?yàn)槟闶悄?/p>

　　你在生命的任何時(shí)刻，都是那么重要

　　我們會(huì)盡一切努力幫助你

　　繼續(xù)生活下去

　　直到最后一刻

　　并且安詳?shù)碾x去……

　　梁叔，一路走好！