有這樣一群孩子：

能聽見，卻對周邊的聲音充耳不聞；

能看見，卻對身邊的人視而不見；

能發(fā)聲，卻很難進(jìn)行正常交流，獨(dú)自沉浸在自己的世界

他們被詩意地稱作“星星的孩子”。

2007年12月聯(lián)合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”，以提高人們對孤獨(dú)癥和相關(guān)研究與診斷以及孤獨(dú)癥患者的關(guān)注，實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥患者與普通人之間的相互尊重、相互理解與相互關(guān)心。

2022年4月2日是第15個(gè)世界自閉癥日，在這個(gè)特殊的日子，我們一起來聊聊孤獨(dú)癥。

一、什么是孤獨(dú)癥

很多人都聽說過孤獨(dú)癥，但是，到底什么是自閉癥呢？

自閉癥，全稱是孤獨(dú)癥譜系障礙。他是一種從幼兒期開始顯現(xiàn)的終身神經(jīng)系統(tǒng)疾病。主要表現(xiàn)為以下癥狀：

1.交流障礙

言語交流和非言語交流方面均存在一定障礙，語言交流障礙主要表現(xiàn)為語言發(fā)育遲緩、語言理解能力受損、語言形式及內(nèi)容異常、語調(diào)、語速異常、言語運(yùn)用能力受損。非言語交流障礙主要表現(xiàn)為交流的表情、動(dòng)作、姿勢很少。其中言語交流障礙是患兒就診的常見原因。

2.社會交往障礙

常表現(xiàn)為回避目光、對呼喚缺少反應(yīng)、缺乏人際交往的興趣、難以理解他人情緒和想法、不懂得社交規(guī)則、不能夠根據(jù)社交場景調(diào)整自己的社交行為、難以與他人建立友誼。

3.興趣狹窄與刻板重復(fù)行為

興趣范圍比較狹窄，行為常?？贪逯貜?fù)，日常生活方式常常僵化刻板。

除了以上三大典型癥狀外，部分患者還常伴有不同程度的情緒異常、胃腸道癥狀及神經(jīng)精神癥狀等，男孩患病率明顯高于女孩。

近年來，孤獨(dú)癥的發(fā)生率一直呈現(xiàn)不斷上升的趨勢。《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，目前中國孤獨(dú)癥患病率約為1%，孤獨(dú)癥患者已超過1000萬，0~14歲的兒童患者達(dá)200余萬，這也就意味著，如果一個(gè)幼兒園有4個(gè)班級，每個(gè)班級有25個(gè)孩子，其中可能就有一個(gè)孩子是孤獨(dú)癥患兒。這不得不引起我們每個(gè)人的關(guān)注。

二、關(guān)于孤獨(dú)癥的三大誤區(qū)

從1943年美國約翰斯·霍普金斯大學(xué)專家萊奧·坎納首次提出孤獨(dú)癥的概念開始至今的七十多年間，孤獨(dú)癥被越來越多人了解，但仍有很大一部分人并不知道孤獨(dú)癥甚至對孤獨(dú)癥有很多誤解。

誤區(qū)1、我的孩子得了孤獨(dú)，是因?yàn)槲覍λ年P(guān)心不夠？

有人提出過“冰箱父母”的理論，認(rèn)為父母對孩子情感的冷淡會導(dǎo)致孩子產(chǎn)生孤獨(dú)癥。但后來被大多數(shù)學(xué)者否決，但這種錯(cuò)誤觀念仍在流傳。關(guān)于孤獨(dú)癥病因的研究有很多，但至今沒有找到明確的病因。 不過，需要注意的是，雖然教養(yǎng)方式并不會直接導(dǎo)致孩子得孤獨(dú)癥，但不能否定不恰當(dāng)?shù)慕逃绞綍?yán)重影響孤獨(dú)癥的發(fā)展，不利于孤獨(dú)癥的治療和康復(fù)。

誤區(qū)2、很多孤獨(dú)癥患者都是天才

與此誤區(qū)類似的錯(cuò)誤認(rèn)知還有——孤獨(dú)癥患兒都有智力問題嗎？

《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》中指出5%-10%的孤獨(dú)癥孩子擁有過人的才能，這部分孩子可能生活自理能力、交往能力較差，但在音樂、繪畫、記憶方面有所擅長。而約50%的孤獨(dú)癥孩子智力正常，他們有自己的長處和優(yōu)勢，通過個(gè)性化的教育能迎來充滿希望的未來。

總而言之，得了孤獨(dú)癥不等于孩子就有智力問題，也不一定會成為“神童”。

誤區(qū)3、孤獨(dú)癥兒童終身都需要人照顧么？

隨著“自閉譜系”概念的提出，越來越多的輕型孤獨(dú)癥（大約50%）被診斷，這些孩子的未來遠(yuǎn)不像過去認(rèn)為的那么悲觀。

早期發(fā)現(xiàn)的孤獨(dú)癥，通過腦功能訓(xùn)練、藥物治療、個(gè)體化康復(fù)等手段進(jìn)行早期干預(yù)，能最大程度提高孩子的生活能力和生活質(zhì)量。得了孤獨(dú)癥不等于需要終身照顧，至少診斷為輕型孤獨(dú)癥患兒經(jīng)過長期有效的干預(yù)后能獨(dú)立生活，中重度的患兒也能得到較大改善。

三、孤獨(dú)癥的早期識別

孤獨(dú)癥越早干預(yù)，改善的程度越高，兒童更有可能回歸正常的生活學(xué)習(xí)，目前認(rèn)為黃金治療時(shí)間是3歲以下。但是一歲多的孩子癥狀并不是很明顯，很多家長容易忽略，一般兩三歲癥狀就會變明顯，如果這時(shí)不加干預(yù)，四五歲就更嚴(yán)重了。如果家長這時(shí)候再去找醫(yī)生，已經(jīng)把最佳時(shí)間耽誤了。那么孤獨(dú)癥到底如何進(jìn)行識別呢？

孩子有以下情況，請及時(shí)就醫(yī)

孤獨(dú)癥的五個(gè)早期行為標(biāo)志，分別是不看少看、不應(yīng)少應(yīng)、不指少指、不語少語和不當(dāng)。這些標(biāo)志性行為很多時(shí)候在2歲前就已經(jīng)出現(xiàn)。如果寶寶出現(xiàn)了這些行為，特別是同時(shí)具有這些行為，我們就應(yīng)該非常警覺了：

不看（少看）

不看或少看，是說目光接觸異常。對人，特別是對人的眼睛注視較少。

不應(yīng)（少應(yīng)）

不應(yīng)或少應(yīng)，包括兩項(xiàng)，一個(gè)是你叫寶寶的名字，他沒有反應(yīng)；就是所謂的沒有呼名反應(yīng)。還有一個(gè)是，寶寶不能跟別人產(chǎn)生共同注意，也就是說，不能和其他人關(guān)注同一個(gè)物體或事件。比如，你指著洋娃娃說：“寶寶，看，娃娃?！睂殞毑粫樦愕氖种福阃瑫r(shí)看向洋娃娃。

不指（少指）

不指或少指，是說缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動(dòng)作，不會對感興趣的東西提出請求。不會搖頭表示不要，不會有目的地用手指。

不語（少語）

不語或少語，特指語言發(fā)展方面的延遲。語言理解和表達(dá)能力低下，常用錯(cuò)“你”“我”“他”。不愿與其他小朋友一起玩耍，對親人無動(dòng)于衷。

行為不當(dāng)

不當(dāng)，這是指使用物品異常，相關(guān)的感知覺異常，語言發(fā)展倒退。比如有刻板的重復(fù)動(dòng)作，比如只玩某一個(gè)玩具，玩很長時(shí)間，玩的時(shí)候不理人，而且興趣狹窄。對疼痛、寒冷反應(yīng)遲鈍，對危險(xiǎn)沒有恐懼感，嚴(yán)重者甚至?xí)凶詡取?/p>

如果對照完這些標(biāo)志行為，你發(fā)現(xiàn)自己的孩子符合，特別是符合多種這樣的異常行為，需要到醫(yī)療機(jī)構(gòu)去做篩查，可以通過系統(tǒng)測試，做出早期篩查和干預(yù)指導(dǎo)。

四、對于孤獨(dú)癥，我們每一個(gè)人能做些什么？

面對孤獨(dú)癥兒童，我們應(yīng)該對其有更多的耐心及包容，盡可能理解孤獨(dú)癥孩子各種行為，多與其溝通交流，對孩子的一些特殊興趣多多激勵(lì)，善加引導(dǎo)和培訓(xùn)。體諒和支持孤獨(dú)癥患兒家長所面對的困難和挑戰(zhàn)，對孤獨(dú)癥孩子更多溫暖和幫助，讓孤獨(dú)癥兒童擁有平等的發(fā)展機(jī)會。

在此，我們呼吁全社會對孤獨(dú)癥患者加大關(guān)注，加深社會對孤獨(dú)癥兒童的了解，培育起一個(gè)有利于特殊孩子健康成長的良好的社會文化氛圍，為他們提供更加良好的社會環(huán)境。